Com a participação de representante do Centro de Apoio Operacional dos Direitos Humanos e Terceiro Setor do Ministério Público de Santa Catarina (MPSC), foi inaugurado em Florianópolis um centro de atendimento especializado para pessoas e familiares que convivem com a esclerose múltipla (EM) e/ou esclerose lateral amiotrófica (ELA). Apesar da sede ser na Capital, o Centro atenderá pacientes de toda Santa Catarina.
O espaço, que foi inaugurado no dia 4 de outubro, é uma iniciativa da Associação de Apoio aos Portadores de Esclerose Múltipla da Grande Florianópolis (AFLOREM) e da Associação Regional de Esclerose Lateral Amiotrófica em Santa Catarina (ARELA/SC).
A ARELA/SC, entidade que vem proporcionando apoio e diversos benefícios para indivíduos diagnosticados com EM ou ELA, foi idealizada pela Promotora de Justiça Larissa Mayumi Karazawa Takashima Ouriques, que teve de se aposentar precocemente do MPSC por conta do diagnóstico de ELA em 2018, após mais de 10 anos de atuação.
Larissa, que inclusive foi homenageada pela Assembleia Legislativa de Santa Catarina (ALESC) com lei que institui o dia de seu aniversário - 13 de março - como "Dia Estadual de Conscientização sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica", idealizou a ARELA/SC justamente para dar mais visibilidade à causa e para ser um lugar de acolhimento aos pacientes que enfrentam a doença, bem como dar suporte, apoio e informação aos familiares.
Para a Promotora de Justiça Larissa, "O Centro de Atendimento de ELA e EM (CAE) é a concretização de um sonho que nasceu na dor, a qual se transformou numa grande onda de amor. Muitas mãos uniram-se em busca de um espaço físico aconchegante e acolhedor. A localização do nosso CAE próxima do HU e da UFSC foi motivada para facilitar o acesso dos pacientes de todo o Estado e também para a conscientização dos estudantes acerca das doenças, mediante estágios e palestras, e para fomentar pesquisas com intuito de aperfeiçoar o diagnóstico, tratamento e a tão almejada cura, sobretudo da ELA, por ser progressiva, incapacitante e fatal. O meu Ser Promotora de Justiça continua ativo e se perfectibiliza por meio da missão Arela/SC. Contar com o apoio do MPSC me enche de alegria e entusiasmo, pois o CDH é um importante interlocutor e as demandas de ausência de políticas públicas estão sendo tratadas e certamente serão resolvidas consensualmente. Muitos sonhos realizados, outros ainda pendentes e eu sigo e seguirei, firme, feliz e realizada, sendo a prova viva do lema que criei para a Arela/SC: há VIDA com ELA e não vamos desistir por causa dELA".
O centro de atendimento especializado funcionará em torno de três eixos de atividades: atendimento, sensibilização e capacitação e políticas públicas.
Os pacientes serão atendidos de forma presencial, e posteriormente direcionados para as redes do Sistema Único de Saúde (SUS) ou até mesmo entidades parceiras.
Para mais informações, o endereço do local é o seguinte: Rua Lauro Linhares, 2055, Sala 604 Torre Flora - Edifício Comercial Max & Flora, Florianópolis, Santa Catarina.
MPSC integra grupo de trabalho sobre doenças raras
Parceiro da ARELA/SC na luta em prol dos pacientes de ELA, o MPSC também atua ao lado da entidade em um grupo de trabalho dedicado a fortalecer o diálogo com o poder público e aprimorar o atendimento a cidadãos com doenças raras em Santa Catarina. Gerido pelo CDH do MPSC, que foi representado na inauguração do evento pela servidora Luciane de Medeiros dos Santos, o grupo vem promovendo reuniões e já encaminhou demandas para a Secretaria de Estado da Saúde elencando as necessidades prioritárias dos pacientes, como a capacitação dos profissionais de saúde, o fortalecimento das referências e o estabelecimento de uma linha de cuidado. O grupo de trabalho também é integrado pela Aflorem e pela Associação Catarinense de Doenças Raras (ACDR).