Com palestras, relatos e debates, o 3º Seminário "Precisamos falar sobre ELA" discutiu os desafios e os avanços no cuidado às pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica. O encontro foi realizado neste sábado (16/8), no auditório da Procuradoria-Geral de Justiça, em Florianópolis.

Promovido pela Associação Regional de Esclerose Lateral Amiotrófica de Santa Catarina (ARELA/SC), com apoio da Associação Catarinense do Ministério Público (ACMP), por meio do Centro de Estudos e Aperfeiçoamento Funcional (CEAF) do MPSC, o seminário reuniu especialistas, pacientes e familiares para ampliar o debate sobre a doença no estado.

A programação abordou temas como aspectos jurídicos, cuidados paliativos, ventilação não invasiva, fisioterapia motora e comunicação alternativa para pacientes. A ARELA/SC foi criada por iniciativa da Promotora de Justiça aposentada Larissa Mayumi Karazawa Takashima Ouriques, diagnosticada com ELA em 2018.

Em um vídeo exibido na abertura do evento, Larissa utilizou a comunicação alternativa para destacar sua trajetória e a luta pelos direitos dos pacientes. "Fui escolhida por Deus para criar a ARELA/SC. Uma honra e, ao mesmo tempo, um desafio. Senti as necessidades dos pacientes e decidi lutar por seus direitos. O home care é o principal deles. Há anos convivo com ELA e, nesse tempo, comprovei que o tratamento adequado aumenta o prognóstico e melhora a qualidade de vida. O home care integral é a diferença entre viver ou enfrentar uma morte precoce. Sempre me importei com cada vida, especialmente com as dos menos favorecidos. Por isso, continuo lutando pelos pacientes sem acesso ao atendimento domiciliar. Minha luta como presidente de honra da ARELA é para que ninguém mais sofra com a falta de home care. O fardo é pesado, mas não me falta nada além da cura. E eu acredito que ela virá. Enquanto isso, vou vivendo intensamente e bem. Com home care, há mais vida com ELA", declarou.

A presidente da ARELA/SC, Daniela Angri, falou sobre a importância de disseminar informações qualificadas sobre a ELA, para que pacientes, familiares e profissionais possam garantir um cuidado adequado e de qualidade. "O principal objetivo do seminário é compartilhar conhecimento sobre a ELA. Por se tratar de uma doença rara e muito específica, é necessário grande conhecimento técnico, e é isso que buscamos trazer como foco principal neste evento", afirmou.