No Dia Estadual da Conscientização da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), o Ministério Público de Santa Catarina (MPSC) e a Associação Regional de Esclerose Lateral Amiotrófica de Santa Catarina (ARELA/SC) promoveram o seminário Precisamos falar sobre ELA. Com foco em divulgar informações sobre a doença e os direitos dos pacientes, membros do MPSC e profissionais multidisciplinares da área da saúde realizaram palestras ao longo da manhã.

A Assembleia Legislativa de Santa Catarina (ALESC) instituiu 13 de março como o Dia Estadual da Conscientização da Esclerose Lateral Amiotrófica em 2022. A data comemora o aniversário da Promotora de Justiça Larissa Mayumi Karazawa Takashima Ouriques, aposentada em 2018 após receber o diagnóstico de ELA. Desde então, ela passou a se dedicar a auxiliar pessoas diagnosticadas com ELA e seus familiares, o que resultou na criação da ARELA.

Estiveram presentes o Promotor de Justiça e Coordenador do Centro de Apoio Operacional da Saúde Pública (CSP), Douglas Roberto Martins - que estava representando o Procurador-Geral de Justiça, Fernando da Silva Comin -, o presidente da Associação Catarinense do Ministério Público (ACMP) Alexandre Estefani e a presidente da ARELA, Daniela Angri. O neurologista Acary Souza Bulle Oliveira, a fonoaudióloga Denise de Souza e o voluntário da ARELA, Rafael Sagave, também participaram do encontro.

Na abertura do evento, o presidente da ACMP, Alexandre Estefani, destacou a liderança da Promotora de Justiça Larissa na criação da ARELA e a importância da instituição para a saúde pública catarinense. Nós enquanto agentes públicos podemos mudar a vida das pessoas. E não é surpresa nenhuma que após toda essa luta contra a ELA, a Larissa tenha um novo projeto social, que é a ARELA, e continue querendo fazer a diferença, comentou Estefani.

O coordenador do CSP, Douglas Roberto Martins, apresentou uma palestra sobre os direitos das pessoas com ELA e a atuação do MPSC para garantir o tratamento igualitário, acesso à informação sobre a doença, e assegurar a acessibilidade e assistência social aos pacientes. Ele destacou, ainda, a luta por aperfeiçoamento das políticas públicas e ampliação do acesso ao tratamento por meio do Sistema Único de Saúde (SUS).

A dignidade da pessoa humana e a busca da felicidade são direitos de todo cidadão e, por óbvio, das pessoas com ELA e, dentro das limitações que a doença impõe, é preciso continuar vivendo apesar d'Ela. E é obrigação do Estado garantir que cada sujeito possa buscar essa felicidade e a atuação do MPSC é voltada para isso e a mensagem é: contem com o Ministério Público, afirmou Douglas.

Grupo de trabalho

Em 2021, o MPSC, em conjunto com entidades parceiras, instituiu um grupo de trabalho para tratar sobre doenças raras. O coordenador do CSP explicou que a iniciativa objetiva realizar diagnóstico e levantamento dos serviços de atendimento, bem como estabelecer diálogo com órgãos públicos para contribuir com a atuação resolutiva dos atendimentos e a atenção integral e humanizada das pessoas com doenças raras.

O trabalho teve início com o encaminhamento do Formulário de Saúde Pública aos 295 municípios catarinenses para que fosse feito diagnóstico e levantamento dos serviços de atendimento à saúde existes nessas cidades. Após estruturação do serviço por parte da Secretaria de Estado da Saúde, as entidades representativas elencaram as necessidades prioritárias desses pacientes. Também já foram realizadas 28 webpalestras, revisados os protocolos de acesso a consultas em genética e neurologia, entre outras ações.

Homenagem

Na sequência do encontro, a turma do 33º Concurso para Promotores de Justiça homenageou a amiga Larissa com um vídeo para parabenizá-la por seu aniversário. O momento foi de muita emoção e de reconhecimento pelo trabalho prestado por ela enquanto Promotora de Justiça. Os colegas também fizeram a doação de um valor para a ARELA/SC.

A ACMP também prestou homenagem. O Presidente Alexandre Estefani entregou uma placa que reconhece a liderança da Promotora de Justiça Larissa na criação da ARELA e a contribuição à sociedade catarinense.

O encontro foi promovido pela Associação Regional de Esclerose Lateral Amiotrófica de Santa Catarina (ARELA/SC), em conjunto com o MPSC e Associação Catarinense do Ministério Público (ACMP).