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11.03.2024

Precisamos falar sobre ELA: Evento que discutiu esclerose lateral amiotrófica reuniu especialistas no MPSC

Durante todo o sábado, a ARELA/SC promoveu palestras em alusão ao Dia Estadual da Conscientização da ELA (esclerose lateral amiotrófica).
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A Associação Regional de Esclerose Lateral Amiotrófica de Santa Catarina (ARELA/SC), com apoio da Associação Catarinense do Ministério Público, por meio do Centro de Estudos e Aperfeiçoamento Funcional (CEAF) do Ministério Público de Santa Catarina  (MPSC), promoveu no sábado (9/3) o seminário "Precisamos falar sobre ELA", com palestras de médicos, fisioterapeutas e demais profissionais envolvidos na rede de apoio ao paciente.

O encontro, realizado no auditório da Procuradoria-Geral de Justiça, no Centro de Florianópolis, foi aberto a profissionais de saúde, pessoas com ELA, familiares e cuidadores e foi transmitido pelo canal da ARELA/SC no YouTube.

A presidente da ARELA/SC, Daniela Angri, fez a abertura do evento e destacou o avanço na segunda edição do seminário. "O evento cresceu. Pensamos em fazer num sábado também para ficar mais acessível ao público. Ano passado, ele era um turno e este ano foi o dia todo. A gente conseguiu trazer profissionais de todas as áreas da saúde, e tem profissionais também que falaram sobre tecnologia assistiva, que é muito importante para esses pacientes, para eles poderem se comunicar. Então, este ano foi maior, mais abrangente", ressaltou.

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Na abertura do seminário também foi lido um discurso da Promotora de Justiça aposentada Larissa Mayumi Karazawa Takashima Ouriques, diagnosticada com ELA em 2018. O ARELA/SC foi uma iniciativa liderada por Larissa desde que se aposentou ao descobrir a doença. No texto, lido pela presidente da ARELA/SC, Daniela Angri, a Promotora de Justiça Takashima destacou os desafios de viver com a ELA e a importância de um tratamento adequado às características da doença.

"Eu passei mal por um procedimento malfeito com oxigênio. Quase morri. Nessa época, cogitou-se a edição de uma nota técnica com o intuito de acabar com a perícia médica sobre o fornecimento de oxigênio sem ventilação em pacientes com doenças neuromusculares. A ideia do Promotor de Justiça Douglas Roberto Martins, coordenador do Centro de Apoio Operacional da Saúde Pública do MPSC, foi prontamente encampada pelo ARELA/SC e pelo Setor de Doenças Raras da Secretaria do Estado de Saúde. Hoje, é com imensa alegria que lançamos a tão aguardada nota técnica", declarou.

Com o objetivo de contribuir com o aprimoramento da atenção dada às pessoas com doenças raras em Santa Catarina, o MPSC participa de um grupo de trabalho com a ARELA/SC, a Associação de Pessoas com Doenças Inflamatórias Intestinais de Santa Catarina, a Associação Florianópolis e Região de Esclerose Múltipla e a Associação Catarinense de Doenças Raras.

Confira as fotos do evento!




Fonte: 
Coordenadoria de Comunicação Social do MPSC