Treze de março é o Dia Estadual da Conscientização da ELA (esclerose lateral amiotrófica). Para marcar a data, a Associação Regional de Esclerose Lateral Amiotrófica de Santa Catarina (ARELA/SC), com apoio do Ministério Público de Santa Catarina (MPSC), por meio do seu Centro de Estudos e Aperfeiçoamento Funcional (CEAF), promove o seminário "Precisamos falar sobre ELA", que ocorre no sábado (9/2) das 8h às 17h, na sede da Procuradoria-Geral de Justiça, em Florianópolis.

No evento, estão previstas as palestras da fisioterapeuta Priscila Sales de Campos, da psicóloga Glauciane Costa Santana, da fonoaudióloga Bianca Góes, da nutricionista Ethiene Fontoura, da médica neurologista Lisiane Ganassin e do médico neurologista Acary Souza Bulle Oliveira.

Sem exigência de inscrição prévia - necessária somente para recebimento de certificado -, o encontro é aberto ao público e é destinado principalmente a profissionais de saúde, pessoas com ELA, familiares e cuidadores de pessoas com a doença, autoridades do poder público e entidades de doenças raras.

Dia Estadual da Conscientização da ELA

Aprovado no dia 15 de fevereiro de 2022 pela Assembleia Legislativa de Santa Catarina (ALESC), um projeto de lei estabeleceu o dia 13 de março como o Dia Estadual da Conscientização da ELA como homenagem à Promotora de Justiça aposentada do MPSC Larissa Mayumi Karazawa Takashima Ouriques, diagnosticada com ELA em 2018. A data faz referência ao aniversário da Promotora de Justiça, nascida em 13 de março de 1978.

Larissa é a idealizadora da ARELA/SC desde que se aposentou de forma precoce ao descobrir a doença. Assim, a associação auxilia pessoas diagnosticadas com ELA e seus familiares, com o objetivo de proporcionar benefícios para esses indivíduos.

O MPSC também participa de um grupo de trabalho (GT) em parceria com a ARELA/SC e integrado pela Associação Florianópolis e Região de Esclerose Múltipla (Aflorem) e pela Associação Catarinense de Doenças Raras (ACDR). O GT possui o objetivo de contribuir com o aprimoramento da atenção dada às pessoas com doenças raras em Santa Catarina.