De acordo com a Nota, os profissionais de saúde devem prescrever o uso de ventilação não invasiva para pacientes com ELA que apresentem quadros de hipoxemia, ou seja, baixa oxigenação no sangue. Isso se deve ao fato de que, nesses casos, a hipoxemia está relacionada à falta de ventilação pulmonar correta provocada pelo quadro de fraqueza muscular generalizada relacionado à ELA e não necessariamente por ineficiência de troca gasosa.

O documento estabelece que, apesar do quadro de baixa oxigenação no sangue, os pacientes nunca devem receber oxigênio de forma isolada. A orientação se baseia no fato de que pessoas com ELA apresentam insuficiência respiratória crônica devido à diminuição de força muscular respiratória. Quando esses pacientes chegam com falta de oxigenação aos serviços de urgência e emergência, geralmente também apresentam valores de dióxido de carbono aumentados no sangue. Caso seja ofertado oxigênio suplementar, haverá um acúmulo ainda maior de dióxido de carbono arterial, o que pode levar o paciente a um quadro de insuficiência respiratória aguda e perda de consciência. Em casos específicos, o oxigênio até pode ser utilizado, mas apenas em conjunto com a ventilação não invasiva.

Para o Coordenador do CSP, Promotor de Justiça Douglas Roberto Martins, a nota técnica representa "maior segurança às pessoas com ELA e suas famílias, pois a aplicação de oxigênio sem ventilação a pacientes de doenças neurodegenerativas é um problema recorrente. Por meio da Nota Técnica, a informação será mais facilmente difundida entre os profissionais de saúde evitando riscos no manejo dos pacientes com ELA, notadamente nos Serviços de Urgência e Emergência do Estado, que podem levá-los ao estado de coma".

Daniela Angri, presidente da ARELA/SC, reitera a importância da nota técnica ao afirmar que "nós, como associação, víamos acontecer equívocos no atendimento destes pacientes, principalmente quando estavam em urgências e emergências. Por ser uma doença rara, a ELA possui especificidades de que nem todos os profissionais de saúde estão cientes". "Por meio da nota técnica poderemos difundir tal informação a toda a comunidade, bem como aos profissionais de saúde do nosso estado. Além disso, com o documento em mãos, os pacientes e familiares poderão fazer valer seus direitos quando estiverem em alguma situação crítica", complementa.

Veja a nota técnica na íntegra aqui.